Zjistěte Kompatibilitu Znamení Zodiac
Celebrity s extrémně vzácnými zdravotními stavy
Ovidiu Hrubaru/Shutterstock Mnoho celebrit se otevírá o životě se zdravotními problémy, a tak pomáhá zmírnit společenské stigma prostřednictvím svých upřímných a upřímných příběhů. Například, Selena Gomez probrala diagnózu lupusu , zatímco Meghan Markle byla hluboce upřímná o svých přetrvávajících problémech s depresí .
Existuje však řada extrémně vzácných zdravotních stavů, které zůstávají nepochopeny, a proto jsou do určité míry stigmatizovány. V souladu s tím je hlavním problémem, kterému čelí lidé se vzácnými poruchami, získání vhodné diagnózy, což může být neuvěřitelně frustrující proces.
The Informační centrum pro genetická a vzácná onemocnění uvádí, že „může existovat až 7 000 vzácných onemocnění“ a „celkový počet Američanů žijících se vzácným onemocněním se odhaduje na 25–30 milionů“. Následně existuje řada prominentních jedinců, kterým byla diagnostikována extrémně vzácná onemocnění. Tyto celebrity žijí v podmínkách (fyzických i psychických), které nejsou ve veřejné sféře příliš známé, ale prostřednictvím otevřených diskusí o jejich zkušenostech se zvyšuje potenciál pro větší povědomí veřejnosti.
Billie Eilish má synestezii
Joe Seer/Shutterstock Letět vysoko úspěch jejího druhého alba „Šťastnější než kdy jindy,“ Billie Eilish využila svou platformu ke zvýšení povědomí o synestezii, vzácném zdravotním stavu, který způsobuje, že lidé „slyší barvy, cítí zvuky a chutnají tvary“. Scientific American .
Během vystoupení v srpnu 2021 na 'The Tonight Show' k propagaci svého nového alba diskutovala umělkyně oceněná Grammy o své synestezii a řekla moderátorovi Jimmymu Fallonovi, že ho vnímá jako „vertikální hnědý obdélník“. Zajímavé je, že tento stav se vyskytuje v Eilishině rodině. 'Nevím, proč to existuje.' Ale můj bratr to má. Mám to. Můj táta to má. ... Je to věc ve vašem mozku, kde ke všemu přiřazujete náhodné věci,“ vysvětlila. 'Takže například každý den v týdnu má barvu, číslo, tvar.' Dále dodala, že tato podmínka je ústředním bodem jejího tvůrčího procesu: „Inspiruje spoustu věcí. Takže všechna moje videa mají z větší části co do činění se synestezií, se všemi mými uměleckými díly – se vším, co žiju.“
Eilish odhalila zkušenost Billie Eilish v roce 2019. Expozice muzea byla navržena tak, aby předvedla „památky, vůně a pocity“ z jejího „Když všichni usneme, kam jdeme?“ album napříč '14 jedinečnými pokoji', vše kurátorsky připravila sama zpěvačka. Na oslavu otevření galerie Eilish zveřejnila prezentace na Instagramu a popsal to jako 'prostor, ve kterém [ona] může skutečně ukázat [fanouškům] způsob, jakým [ona] vidí věci.“
Atticus Shaffer má osteogenesis imperfecta
Kathy Hutchins/Shutterstock Atticus Shaffer, nejlépe známý pro svou roli předčasně vyspělého nejmladšího dítěte Bricka Hecka v sitcomu stanice ABC 'The Middle, žije s osteogenesis imperfecta. Také známý jako nemoc křehkých kostí, Národní organizace pro vzácné poruchy klasifikuje osteogenesis imperfecta jako 'vzácné onemocnění postihující pojivovou tkáň a je charakterizováno extrémně křehkými kostmi, které se snadno lámou nebo lámou.'
Jak řekl Shaffer Průvod , chce povzbudit lidi, aby přijali své rozdíly: „Ale mým poselstvím lidem s podmínkou nebo bez ní je skutečnost, že stále můžete dělat cokoli, co si zamanete. Jen to musíte udělat trochu jiným způsobem než ostatní lidé.“
Rozvedl život s OI v a TV průvodce rozhovor se zdůrazněním, že tím nechce být definován. 'Můj stav je jen malá část mě a je stejný jako barva vlasů, očí, cokoliv,' řekl a dodal: 'To mi vštěpovala moje máma už od dětství - 'Buď sám sebou, ty jsou přesně takoví, jací byste měli být. Prostě máte něco, co vás dělá jedinečnými, odlišnými.''
Katie Leclerc má Meniérovu chorobu
s_bukley/Shutterstock Drama ABC Family 'Switched at Birth' bylo chváleno jako příklad reprezentace neslyšících, protože je 'první americkou televizní show, která obsahuje několik neslyšících postav a neslyšících herců v popředí a uprostřed, aniž by je odsouvala na vedlejší kolej nebo do procedurálních podzápletek,' jak je napsáno v The Daily Beast .
Stejně jako její postava z filmu „Switched at Birth“ trpí Katie Leclerc Meniérovou nemocí, onemocněním vnitřního ucha, které postihuje přibližně „0,2 procenta americké populace“, podle Americká nadace pro výzkum sluchu . V rozhovoru s Zdraví žen Leclerc vysvětlil: „Moje uši jsou plné pravděpodobně 60 procent času, kdy máte pocit, že je musíte nastražit. Je tam velký tlak. Pravděpodobně v 60 procentech případů mám silné návaly hlavy, jako když vstáváte příliš rychle.“
Jak naznačuje Leclerc, Meniérova choroba je úzce spojena se závratí, která podle a studie z roku 2008 v 'Lancetu' je jednou z jeho hlavních komplikací spolu s 'kolísající senzorineurální ztrátou sluchu.' Nicméně, bez ohledu na potenciální závažnost nemoci, herec mluvil o důležitosti sangvinického pohledu na Meniérův. 'Snažím se ke všemu přistupovat pozitivně,' řekla Já “ a dodal: „Žijete okamžikem, den za dnem. Moje sestra má také nemoc a nezastavilo ji to – je pro mě inspirací.“
Gigi Hadid má Hashimotovu chorobu
Featureflash Photo Agency/Shutterstock Poté, co byla zahanbena online trolly, modelka Gigi Hadid odhalila, že má Hashimotovu chorobu, která je „definována dramatickým úbytkem folikulárních buněk štítné žlázy“ a podle studie z roku 2005 „postihuje až 2 % běžné populace“. v Journal of Autoimmune Diseases .
'Pro ty z vás, kteří jsou tak odhodlaní přijít na to, proč se moje tělo v průběhu let změnilo, možná nevíte, že když jsem v 17 letech začínal, ještě mi nebyla diagnostikována Hashimotova choroba,' Hadid tweetoval , a dodal: 'Ti z vás, kteří mi říkali 'příliš velký pro průmysl', kvůli tomu viděli zánět a zadržování vody.'
Otevření o diagnóze A! , Hadid řekla, že jí nemoc vštípila vroucí tělu pozitivní pohled: „Milovala jsem své tělo, když mi byla právě diagnostikována a milovala jsem [to] tím procházelo a miluji své tělo nyní... Je to prostě o každém přijmout jejich tělo, jak dozrává, a vědět, že ne vždy bude vypadat stejně a že se můžete milovat ve všech různých velikostech.“
Adam Pearson má neurofibromatózu typu 1
Yuchen Liao/Getty Images Britský herec Adam Pearson je nejlépe známý pro svou roli po boku Scarlett Johansson ve sci-fi filmu z roku 2013 Under the Skin. Pearson má neurofibromatózu typu 1, která způsobuje cokoli, od typicky nerakovinových výrůstků „na kůži nebo pod kůží“, až po problémy s očima, „deformace kostí“, „poruchy učení“ a další. Mayo Clinic .
Mluvit s Opatrovník Pearson zdůraznil význam reprezentace, která přispěla k jeho rozhodnutí věnovat se herecké kariéře: „Kolem neznáma je spousta strachu. Pokud se mohu pokusit být co nejnormálnější a ukázat, že se není čeho bát – ať už ve filmu, nebo každý den jít za roh nakoupit mléko – pak čím více lidí to vidí v širší společnosti, tím menší je stigma. .'
'Under the Skin' byl podporován jako příklad náročné na tradiční standardy krásy . Johansson ve filmu hraje mimozemšťana; jako taková není její postavě vštěpována stejná měřítka krásy jako v lidském světě, který zachycuje. Například nevnímá Pearsonovu postavu jako odlišnou od ostatních mužů, se kterými se setkává. Jak Pearson poznamenává ve svém rozhovoru pro Guardian, „Jedním z hlavních důvodů pro přijetí této role bylo, že byla tak dojemná a upřímná. Pro mě je film o tom, jak vypadá svět bez znalostí a bez předsudků.“
Pearson je také vášnivý bojovník proti zločinu z nenávisti , který představil dokument BBC 'Ošklivá tvář zločinu z nenávisti vůči zdravotnímu postižení.'
Marilu Henner má hyperthymezii
Kathy Hutchins/Shutterstock Podle studie z roku 2013 je známo, že jen malá část populace má extrémně vzácnou hyperthymezii, která způsobuje, že si lidé pamatují téměř každou sekundu svého života. Oxfordská příručka sociálního poznání . Marilu Henner, hvězda klasického sitcomu 'Taxi,' je jednou z nepatrné menšiny jedinců, kteří mají tento stav, kterému se také říká 'Autobiografická paměť'.
V chatu v roce 2010 s ' 60 minut “ Henner předvedla neuvěřitelný projev tohoto stavu ve své zkušenosti a vzpomněla si na některá zvláštní specifika svých bot: „Měla jsem je poprvé v říjnu, měla jsem je na sobě 18. října 2007.“ S odkazem na jiný pár řekla: „Tyto jsem měla na sobě 21. dubna (s odkazem na rok 2009). Takže to bylo úterý.“ Henner novinku rozvedl v rozhovoru s Zprávy ABC 'Když mi někdo dá datum nebo rok nebo tak něco, vidím všechny tyto malé filmové sestřihy, v podstatě v časovém kontinuu, a procházím je a promítám.' Prozradila také, že tato podmínka je přínosem pro její hereckou kariéru: 'Naučila jsem se, jak přijmout své vzpomínky, oslavit je a prozkoumat je bez váhání.'
Vzhledem k extrémní vzácnosti hypertymezie chybí pochopení jejích mechanismů, a proto není přesný výskyt tohoto stavu znám, ale podle zprávy z ledna 2016 z Lékařské centrum nemocnice Jamajka 'Na celém světě je pouze 61 lidí, u kterých byla zjištěna hyperthymezie.'
Gaten Matarazzo má kleidokraniální dysplazii
DFree/Shutterstock Kleidokraniální dysplazie (CCD) je extrémně vzácná porucha, která se vyskytuje u „asi jednoho z 1 milionu lidí“ podle John Hopkins Medicine , který stav popisuje takto: 'Kosti u lidí s CCD mohou být tvořeny jinak nebo mohou být křehčí než normálně... Abnormality lebky a klíčních kostí spolu s abnormalitami zubů jsou hlavními rysy CCD.'
Hvězda 'Stranger Things' Gaten Matarazzo má stav, který ovlivňuje tvorbu jeho zubů a kostí. Během vystoupení v roce 2018 na 'Doktoři,' Matarazzo uvedl, že už měl „dvě operace a čtyři extrakce [zubů navíc]“. Sdílel také stigma, kterému čelil, když se snažil zajistit si herecké role: 'Je to jeden z největších důvodů, proč jsem [nebyl] dostával role, kvůli mému pískání, stavu zubů a mé výšce.'
V roce 2020 podstoupil další operaci k odstranění dalších zubů. 'Operace byla naprostý úspěch,' napsal dále Instagram a dodává: „Ti, kteří trpí kleidokraniální dysplazií, mají obvykle supernumerární zuby, což jsou další zuby, které rostou v dásních. Absolvoval jsem několik operací, abych tyto zuby vytrhl z dásní a pomohl odhalit zuby, které by vzhledem k mému věku již měly vyrůst. Při této operaci mi tým úžasných lékařských profesionálů vytrhl 14 nadpočetných zubů a odhalil šest mých dospělých zubů.“
Emily V. Gordonová má Stillovu nemoc a běžnou variabilní imunitní nedostatečnost
Kathy Hutchins/Shutterstock Ve 27 letech byla scenáristce Emily V. Gordonové diagnostikována extrémně vzácná Stillova choroba, definovaná tzv. Mayo Clinic jako forma 'zánětlivé artritidy'. Gordonův stav od té doby progredoval do podobně vzácné komplikace, běžné variabilní imunitní nedostatečnosti, která Národní organizace pro vzácné poruchy klasifikuje se jako „dysfunkce imunitního systému“.
Nemoc zpočátku zmátla lékaře, kteří nebyli schopni vystopovat kořen ‚infekce v [Gordonových] plicích,‘ napsal Opatrovník ve společném rozhovoru s Gordonem a jejím manželem, hercem Kumailem Nanjianim. Výsledkem bylo, že Gordon byl držen „v lékařsky vyvolaném kómatu“ po dobu 12 dní a „po odstranění leukémie a HIV si doktoři konečně uvědomili, že Gordon měl vzácný stav zvaný Stillova choroba s nástupem v dospělosti,“ uvedl portál. Tato diagnóza inspirovala Gordona a Nanjianiho k napsání filmu z roku 2017 'The Big Sick', ve kterém druhý jmenovaný hraje.
V rozhovoru pro rok 2018 s Nadace pro imunitní nedostatečnost Gordonová vysvětlila, že její následná diagnóza běžné variabilní imunitní nedostatečnosti zdůraznila diskriminaci, které čelí mnoho lidí s chronickými nemocemi. 'Cítil jsem se izolovaný.' Tomu nikdo nerozumí. ... Nikdo nechce mluvit o tom, jak jsi zase nemocný,“ řekla. 'Lhal bych o tom, proč jsem se nesetkal se svými přáteli.' Od té doby však našla útěchu a posílení v komunitě s chronickými nemocemi: „Minulý rok jsem to skutečně přijala. Našel jsem podporu, když jsem vlastně nevěděl, že ji hledám. Naučil jsem se, že nejsem sám.“
Danny DeVito má mnohočetnou epifyzární dysplazii (Fairbankova choroba)
Tsuni-USA/Shutterstock Danny DeVito se narodil s mnohočetnou epifyzární dysplazií, známou také jako Fairbankova choroba, což je neobvyklá forma nanismu postihující 1 z 10 000 až 1 z 20 000 lidí. Journal of the American Academy of Ortopedic Surgeons .
Jak je uvedeno v Opatrovník 'Být malý cítil pouze jako nevýhodu jako teenager' pro DeVita, který popsal svou výšku do zásuvky jako 'pět stop nic.' Ale herec pak dokázal prosadit svou jedinečnost ve svůj prospěch. DeVitovy odlišné vlastnosti ho odlišovaly od jeho navenek konvenčních vrstevníků, což mu umožnilo zajistit významné herecké role.
'Protože jsem nebyl tak průměrný.' Brzy, když jsem šel do role, lidé říkali 'Ach'. [Zaujatý pohled.],“ řekl The Guardian a dodal: „Později, až přetočí to setkání, bude to: „Viděli jsme 20 herců pro roli sluhy ve Veselých pannách z Windsoru, ale počkejte moment, už jsme to s tím chlapem udělali, tak zkusme toho Dannyho.“ Mám dva takové Shakespearovy díly.“
Tak jako Los Angeles Magazine poznamenal v uvolněném rozhovoru s DeVitem: 'Fairbankova choroba mohla předčasně zastavit jeho vertikální růst, ale rozkvetl prakticky všemi jinými způsoby.'
Ed Catmull má afantázii
G Holandsko/Shutterstock Spoluzakladatel Pixar a bývalý prezident Disney Ed Catmull byl oceněn za své inovace v oblasti 3D animace. Aniž by to mnozí tušili, žije s afantázií, velmi nejasným stavem, který „popisuje, kdy lidé nemohou vykouzlit vizualizace v oku své mysli“, jak vysvětluje Velké myšlení .
NA BBC Profil si všiml zdánlivého rozporu mezi Catmullovou odborností v oblasti počítačové grafiky a jeho fantazií: „Ed způsobil revoluci ve 3D grafice a metoda, kterou vyvinul pro animaci zakřivených povrchů, se stala průmyslovým standardem. Nejprve si uvědomil, že jeho mozek je jiný, když se pokoušel provádět tibetskou meditaci s kolegou... bylo mu řečeno, aby si před sebou představil kouli.“ Nedokázal si však kouli představit a následně mu byla diagnostikována afantazie.
Ale Catmull říká, že afantazie nebyla překážkou jeho kreativity ani schopnosti dosáhnout. „Myslím, že hlavním poselstvím je: „Dobrá, lidi, nemůžete to použít jako výmluvu, stále můžete dělat dobrou práci, bez ohledu na vaše rozdíly,“ řekl BBC a dodal: „Lidé si spojili vizualizaci s kreativitou a představivost a jedním z poselství je, 'nejsou to samé'.
Francesca Jones má syndrom ektrodaktylové ektodermální dysplazie
Adam Pretty/Getty Images Britská tenisová hvězda Francesca Jonesová má v kariéře nejvyšší hodnocení ne. 167, podle Mezinárodní tenisová federace . BBC Sport uvádí, že Jones se „narodila se třemi prsty a palcem na každé ruce, třemi prsty na pravé noze a čtyřmi prsty na levé“. To je způsobeno vzácným zdravotním stavem nazývaným syndrom ektrodaktylové ektodermální dysplazie, který Hranice v pediatrii říká, že postihuje „asi 1 z 90 000 v populaci“ a má se za to, že „je způsobeno mutací v genu TP63“. Dalšími příznaky tohoto stavu jsou „malformace“ „rukou a nohou“ a také „rozštěp rtu a/nebo patra“.
Pro Jonesovou je přijetí jejích rozdílů životně důležité. 'Vidím to tak, že hraju hru s jinou sadou karet,' řekla BBC Sport. 'Ale to neznamená, že ty karty pořád nemohou vyhrát hru.'
Jones, který jako dítě zažil předsudky, chce povzbudit děti s podobnými podmínkami, aby se nikdy nevzdávaly svých snů navzdory fanatismu ostatních. 'Když ti někdo v osmi, devíti letech řekne, že něco neumíš... Zkusila jsem to vzít na bradu a zjistit, jak bych mohla té osobě dokázat, že se mýlí,' vzpomínala a pokračovala: 'A také sobě dokázat, že jsem mohl dělat, co jsem chtěl, a povzbuzovat k tomu i ostatní, protože si myslím, že je tolik dětí, které jsou omezeny tím, co říkají ostatní.“
Floyd Mayweather starší měl sarkoidózu
Jerritt Clark/Getty Images Sarkoidóza je vzácné plicní onemocnění s „méně než 200 000 případy ročně ve Spojených státech“, jak uvádí Americká plicní asociace . „První fází sarkoidózy je zánět. Zvýšený zánět ve vašem těle může způsobit příznaky podobné chřipce, jako je noční pocení, bolest kloubů a únava,“ objasňuje ALA. 'Druhé stádium nemoci nastává, když se v těle tvoří granulomy nebo masy zanícené tkáně.'
Bývalý boxer Floyd Mayweather Sr., který je otcem neporažený šampion v boxu Floyd Mayweather Jr. , otevřel o své diagnóze sarkoidózy Bojujte s Hype 'Tato nemoc, kterou mám, je vážná.' Útočí na každý orgán ve vašem těle a někdy mám dobré dny a jiné dny jsou špatné.“
Obecná nedostatečná informovanost o vzácných onemocněních je hlavní zátěží pro získání pomoci, kterou pacienti potřebují. Následně Mayweather starší dodal, že ačkoli je sarkoidóza neobvyklá, a tudíž nepochopená, je třeba ji brát vážně: 'Vím, že mnoho lidí o sarkoidóze stále neví, ale není to nic, s čím by si mohli hrát.' Bývalý boxer to od té doby tvrdil nemoc už nemá .
Kim Basinger má agorafobii
Featureflash Photo Agency/Shutterstock Zatímco záchvaty paniky jsou poměrně běžné, mohou vést k agorafobii, což je vzácná, ale závažná komplikace charakterizovaná strachem z veřejných prostor. Studie z roku 2020 zveřejněná Evropa PMC uvádí, že „agorafobie je přítomna přibližně u 1,7 % obecné populace“.
Ve splátce z roku 2001 Amerika v utajení dokumenty s názvem ' Panic: Film o zvládání “, herečka Kim Basinger diskutovala o své agorafobii a vyprávěla o panickém záchvatu, který ji vedl k tomu, že vyběhla z obchodu se zdravou výživou, jela domů a neodešla šest měsíců.
Po rozvodu s Alecem Baldwinem učinil Basingerův švagr Billy Baldwin několik problematických prohlášení. New York Post v roce 2007. „Jednu minutu by mohla být velmi milující a starostlivá a známá... Pak v dalším dechu se to všechno stalo bizarním... Nevím, kde začíná agorafobie a kde končí narcismus,“ řekl publikaci. Jeho komentáře podtrhují stigma spojené s poruchami duševního zdraví, zejména tak vzácnými, jako je agorafobie. Basingerova mluvčí Annette Wolfová vyvrátila konkrétní Baldwinovy poznámky o stavu svého klienta a dodala, že Basinger byl s poruchou léčen.
O šest let později se Basinger otevřel Vanity Fair o své agorafobii, která odhalila, že našla způsoby, jak s tímto stavem pokračovat mimo léky. Outlet poznamenal, že Basingerová dokonce čelila svým obavám čelem, když se pustila do „skydivingu se svou dospívající dcerou“. Basinger podle svých vlastních slov řekla: 'Chtěla jsem čelit všemu, čeho jsem se bála.'
Pokud vy nebo někdo, koho znáte, bojujete s duševním zdravím, kontaktujte nás Textový řádek krize odesláním SMS DOMŮ na číslo 741741 zavolejte na Národní aliance pro duševní nemoci linku pomoci na čísle 1-800-950-NAMI (6264) nebo navštivte Web Národního ústavu duševního zdraví .
Robin Roberts měl myelodysplastický syndrom
Mike Coppola/Getty Images Myelodysplastický syndrom je vzácné onemocnění krve, které postihuje pouze 20 000 Američanů ročně, jak uvádí Národní organizace pro vzácné poruchy . The Nadace MDS vysvětluje: 'Myelodysplastické syndromy (MDS) jsou skupinou různých poruch kostní dřeně, při kterých kostní dřeň neprodukuje dostatek zdravých krvinek.'
Kotva „Dobré ráno, Ameriko“. Robin Roberts vyvinul myelodysplastický syndrom po uzdravení z rakoviny prsu. Na hluboce osobním účtu, který zveřejnil Zprávy ABC Roberts ujistil: „Někdy může léčba rakoviny způsobit další vážné zdravotní problémy. Dnes vám chci oznámit, že mi byl diagnostikován MDS nebo myelodysplastický syndrom... Moji lékaři mi řekli, že to porazím – a já vím, že je to pravda.“
Robertsová měla pravdu: skutečně se z toho stavu zotavila. V roce 2017 oslavila 5 let od svého uzdravení z MDS poté, co podstoupila transplantaci [kostní dřeně] po 10 dnech rozsáhlé chemoterapie. Zprávy ABC . 'Je to považováno za znovuzrození,' nadchl se Roberts. 'A rozhodně jsem cítil, že dostávám další šanci na život.'
Podíl:
